Het is juni 2015, een stralende zomerdag in Groningen. Na een supersnelle 10 kilometer stapt een trotse vrouw op het podium. Tweede plaats bij de Ladiesrun. Met nog maar anderhalf jaar hardloopervaring een onwaarschijnlijk knappe prestatie. Ze is in de kracht van haar leven. Moeder van drie kinderen, docent aan de Hanzehogeschool in Groningen en nu ook veelbelovend hardlooptalent.
Een paar maanden later kon ik nauwelijks meer lopen
Niemand kon toen nog vermoeden dat deze vrouw een paar maanden later nauwelijks meer zou kunnen lopen. Ik had al een tijdje wat vage klachten, vertelt Marjolein (41). Hartkloppingen, duizeligheid bij het opstaan, darmklachten. Zal wel stress zijn, dacht ik. De huisarts constateerde wat hartritmestoornisjes, maar had allerlei ernstige dingen al uitgesloten en de problemen met mijn blaas gooide ik op mijn drie zwangerschappen.
Ik ben altijd een sportmens geweest. Atletiek, moderne dans, en alles behoorlijk fanatiek. Ik had nooit blessures en ben eigenlijk altijd gezond geweest. Toen ik die klachten kreeg pakte ik toch mijn oude liefde weer op: hardlopen. Dat vond ik ontspannend. En ik bleek er nog steeds goed in te zijn. Na mijn eerste successen wilde ik serieuzer gaan trainen, er zat potentie in.
Meer klachten
Maar Marjolein kreeg meer klachten. Ik kreeg tintelingen in mijn voeten en tegen het eind van de zomervakantie gingen ze ook pijn doen. Misschien te hard getraind, misschien had ik iets overbelast of zat er een zenuw bekneld. De sportarts kon niets vinden, maar de pijn werd alleen maar erger en ik kreeg ook tintelingen in mijn handen. Dat vond ik gek, maar ik wuifde het weg.
In een paar maanden tijd ging ik heel hard achteruit. Vrienden en collegas waren geschokt. Daar ging ik, die sportvrouw, strompelend door de gang. Ik kwam terecht bij een neuroloog die meteen aan de spierziekte dunnevezel neuropathie dacht. Thuis googelde ik DVN en ik herkende letterlijk alles. Toch hoopte ik echt nog dat dat het niet was.
De diagnose: DVN
In februari 2016 kwam de diagnose. Vreselijk vond ik het. Mijn lichaam liet me totaal in de steek. De pijn was af en toe zo intens dat ik amper uit mijn woorden kon komen. Ik telde de minuten weg totdat het avond was en ik hopelijk weer in slaap kon vallen. Hoe erg zou die pijn nog worden?
Ik moest afscheid nemen van het beeld dat ik had van mijn lijf, mijn gezondheid, een deel van mezelf. Dat was een heftig proces. Ik heb toen hulp gezocht, gepraat. En ik realiseerde me al snel dat ik twee opties had: f een neerwaartse spiraal, f mezelf opnieuw uitvinden. Ik koos voor het laatste. Vanaf dat moment kon ik de dingen eigenlijk verrassend snel accepteren zoals ze zijn en nieuwe aspecten aan mezelf gaan ontdekken.
En nu?
Ik weet nog dat ik in een warm bad lag en heel bewust nadacht waar ik nog meer plezier uit haal. Opeens had ik het: muziek! Zingen heb ik altijd al leuk gevonden, maar ik durfde het niet echt. En precies op dat moment zag ik een facebookmelding van een zangcoach die een last-minute plekje had. Ik heb me meteen aangemeld. Inmiddels heb ik privles bij haar en zit ik in een ensemble. Het is heerlijk om nog een onderdeel van je lichaam te hebben dat je kunt trainen, ontwikkelen.
Fulltime werken zit er helaas niet meer in. Door de vermoeidheid en de pijn kan ik maximaal drie dagdelen werken. Ik slaap rommelig en de pijn kost veel energie. Gelukkig heb ik een man die me heel goed steunt en bijvoorbeeld elke dag kookt. Op die manier red ik het aardig.
Iedereen kan een spierziekte krijgen. #jijdusook Check hoe het jou kan overkomen op spierfonds.nl en doe de test.
